周书萱,要为“脑瘫”病友正名

漳州发展 漫画 2025-04-22 4 0

“如果癌症等疾病不该用来骂人,那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病,是痛苦。”

这是周书萱在社交平台上的宣言。

2001 年春天,6 个月大的周书萱被确诊脑瘫;2022 年,她以超过青海省本科一段分数线 30 分的成绩,被北京印刷学院录取。如今的她,录制视频与其他脑瘫大学生分享在高校生活的心得,获得超过 161 万次播放、12.4 万点赞。

由于出生时脐带绕颈,之后黄疸、发热应对不当,周书萱很小就被确诊脑瘫。周书萱的妈妈是护士,爸爸在银行工作,为了能“说走就走”地看病,妈妈毫不犹豫地辞职了。

从六个月大到七八岁,周书萱跟着妈妈去过陕西西安、上海、北京、河南郑州,最远去过黑龙江佳木斯,每一个患者之间口口相传的求医线索,母女俩从不轻易放过。

好在,一次次的针灸、按摩、手术,不厌其烦的康复训练没有白费。“医生告诉我不用再治了,到这个程度已经非常好了,回学校去上学吧。”这是到了学龄的周书萱收到的最好消息。

但老师并不认可医生口中的“非常好”。小学入学之初,老师怀疑周书萱的学习能力,她无奈成为一名旁听生。后来,由于父母工作的调动和身体的意外,周书萱进入特殊教育学校。再一次换学校,她终于有机会成为普通小学的普通学生

“班主任不要旁听生,她说你要上,就不要当旁听生。然后我立了一个 ‘ 军令状 ’,到这次期中考试,假如成绩拖班里的后腿,我们就走。”那次期中考试,班主任教的科目语文,周书萱考了全班第三。老师很高兴,还向她道了歉。至于当时是怎么回复老师的?周书萱已经忘记了。

但她记得,妈妈当时一直督促自己背课文,拿着书在耳旁不停念叨。周书萱听着听着,也就会了。

因为身体原因,周书萱写字慢,有的老师会让她少写一部分作业。即便如此,别人写到晚上十点左右的作业,周书萱也要写到十一二点。

周书萱说,其实妈妈对她上学的态度是“上到哪儿算哪儿”:刚开始觉得读完小学就算了,后来又想着能完成九年制义务教育就行。没想到周书萱考入了重点高中,更没想到 2022 年,周书萱以超过青海省本科一段分数线 30 分的成绩,被北京印刷学院录取

△周书萱和妈妈

青海西宁到北京车程约 1600 公里,这段让妈妈激动、让爸爸忐忑的长路,周书萱终于有机会一个人走

儿时因为看病而来往的北京,自此变成了周书萱的常住地。来到北京、留在北京,这是她隐秘的心愿。为了心愿的达成,她付出了很多,她还愿意,付出更多。

在西宁时,周书萱的指甲一直是爸爸剪,因为她左手肌张力高,不太灵活。到了北京,书萱学会用身体固定左手,自己给自己剪指甲。

如今,周书萱偶尔还想念有父母帮忙的日常,但更多时候,她希望自己能一个人独立地生活,这也是妈妈希望她拥有的人生,“有自己的工作,有自己喜欢的事情干,可以自由地选择自己想要的东西”

然而,即使在最亲近的人心中,“脑瘫”也是个难听的名词。妈妈曾让书萱不要说自己是脑瘫,就说是在老家盖房子的时候摔下来摔坏了。

“如果癌症等疾病不该用来骂人,那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病,是痛苦。”去年 11 月,周书萱在手机备忘录里写下一段题为“拒绝疾病污名化”的备忘,并发布在社交平台。

一个多月后,周书萱在电影院看完以脑瘫患者刘春和为主角的电影《小小的我》。回到宿舍,她自己拍摄、剪辑了一条新的视频:《给刘春和的大学指南》。

“我入学的时候怎么没有人告诉过我这些事可以这样做,我觉得发出来能给后来的人提供一些帮助。”

周书萱的视频得到许多病友的回应,但评论区里更多的是健全人,周书萱觉得,视频被他们看到,同样有意义:“他们可能会在以后的生活中,给残障人士一些体谅、一些照顾,还有可能推动高校无障碍设施的发展。”

前不久,周书萱和朋友一起去了阿那亚,她一个人也曾经历更远的旅行:“我从学校出发,坐高铁去石家庄。第二天早上 7 点多坐飞机去了厦门,在厦门住了五六晚。”

那一趟行程让周书萱感慨,“我自己一个人原来也能走这么远的路。”

这是一个从 2001 年春天开始的故事。年轻的父母接受了孩子不完美的命运,他们没有和许多病友家庭一样选择“再生一个”,而是决心用自己的全部力量,帮助孩子站稳、迈步、发声,乃至学会独立生活。

这份决心,没有被辜负。

“我能在风中站稳,是因为我不是努力尝试站在风中”,这是周书萱最近读完的一本书。她心里的山,有树林、有花草、有具体的样子。她也知道,最难的部分,她已经飞过了。

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